Newsletter

L'escriptor Màrius Serra va fer la conferència inaugural: Crònica: substantiu i adjectiu, en la qual, amb un to amè i distès, va explicar la seva experiència com a pare del Lluís, que patia paràlisi cerebral i que està recollida al seu llibre Quiet (2008).

Serra va començar la seva exposició recordant el també escriptor Emili Teixidor, qui definia irònicament la vida com una malaltia de transmissió sexual i que sempre acaba amb la mort. A partir d'aquí, Serra va comentar que la mort iguala les persones però que la malaltia fa aflorar les limitacions, referint-se a les seves.

Durant la conferència, l'escriptor va insistir en el fet que, tot i que la malaltia era molt dura i que implicava dolor, també, com l'altre cara de la moneda, amagava moments de joia. En aquest sentit, va remarcar que, en el decurs de la malaltia, els contrastos del plaer i del dolor es van potenciant i que, alhora, serveixen per desmarcar-se de la indiferència i de la por.

Màrius Serra es va referir a l'acceptació de la malaltia del seu fill com “el clic” i va ajudar-se del Conte de la butaca, fent gal·la d'un gran sentit de l'humor, per avançar en la seva intervenció. A nivell familiar i de parella, va subratllar la importància de respectar el ritme de cada persona en l'acceptació i adaptació a la nova situació familiar. També va incidir en el fet que el llenguatge és excessivament protector quan es parla de malalties cròniques, i només funciona, va afegir, si al darrera hi ha el sentit de l'humor. 

L'escriptor  va assenyalar que verbalitzar la malaltia és una manera d'enfrontar-s'hi i de deixar enrere la por. En el seu cas, es va concretar després de set anys, quan va escriure el llibre Quiet. També va fer referència a la gestió de la ràbia, que va il·lustrar a partir d'una anècdota divertida amb la perspectiva del temps al voltant dels cotxes i les voreres.

Per últim, va fer al·lusió a la necessitat d'alliberar-se de la culpa i va apel·lar a la necessitat de riure i de ser feliç.

Podeu veure el vídeo de la conferència íntegra de Màrius Serra.

La primera taula de la jornada va reunir cinc persones que van intervenir des de la perspectiva del pacient, cuidador i professional de l'àmbit sanitari i social. Els participants d'aquesta taula van ser Jordi Ortiz, ex president de la Lliga Reumatològica Catalana; Núria i Rafel Gimeno, pares d'en Martí –un nen de dos anys que pateix una malaltia crònica–; Anna Collado, usuaria experta en discapacitat física; Edgar Vinyals, usuari expert en salut mental, i Lola Mendoza, infermera gestora de casos.
 

Tots van estar d'acord que cal abordar el pacient com a centre del sistema sanitari i social, de manera que siguin els recursos que s'adaptin als usuaris i no al revés. D'altra banda, van incidir en la necessitat de millorar la coordinació entre els diversos especialistes que atenen a persones en el procès de la seva malaltia crònica, ja sigui en un mateix centre o en diversos dispositius, i amb una atenció multidisciplinària.

Pel que fa als aspectes facilitadors, els usuaris van fer referència a la qualitat humana dels professionals del sector, així com al programa Pacient Expert o al Portal del Pacient. A més, van destacar el paper de la treballadora social i de les infermeres gestores de casos.
 

En referència a les necessitats dels usuaris, els participants en aquesta taula van subratllar la importància de tots aquells serveis que no són purament d'atenció sanitària però que poden ajudar en aquest sentit, com fisioteràpia, rehabilitació, logopèdia o teràpies naturals, i van reclamar més atenció psicològica a la cronicitat. En darrer lloc, van donar molta importància a la tasca informativa i al suport que es fa des de les associacions d'afectats, fet pel qual van demanar que, des de l'Administració, es tinguin en compte aquestes associacions en la presa de decisions i es donin a conèixer.

Accés al vídeo de la taula.

La jornada va incloure la intervenció d'Enric Arqués, president de Fòrum i codirector de l'Associació Joia; Josep Pascual, director tècnic assistencial de SARQuavitae, i Josep de Martí, gerent d'Inforesidencias. Tots tres van reflexionar sobre on estàvem i on estem en l'atenció a la cronicitat, centrant-se en la resposta a les necessitats i l'adaptació als canvis.

En primer lloc, Enric Arqués va focalitzar la seva exposició en el suport en l'habitatge per a salut mental, en la qual va destacar que s'està treballant per passar del model de subvenció al model de concertació de les places de llar-residència i llar amb suport. D'altra banda, va reclamar la definició d'un model de suport a l'autonomia a la pròpia llar que s'ajusti a les necessitats de les persones amb problemes de salut i la millora del requeriments d'accés als serveis.

En la seva intervenció, Josep Pascual va parlar dels nivells d'atenció per a PCC i MACA. Segons va dir, el creixement de places de llarga estada no ha estat l'adequat, a més, va afegir que creixen les necessitats per atendre PCC i MACA, igual que augmenta la complexitat en atenció sociosanitària. Per tot això, el director tècnic assistencial de SARQuavitae va recordar que és necessari millorar la coordinació entre les xarxes sanitàries i socials.

En darrer lloc, Josep de Martí va fer una comparativa entre la situació en l'atenció residencial que hi havia el 2004 fins ara. Tal com va explicar, de l'anàlisi de les dades publicades per l'ICASS es conclou que actualment es gasten més diners i s'atenen menys persones. A més, també va destacar que hi ha grans diferències amb relació a la llei de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia en funció de la comunitat autònoma en la qual s'atén la persona.

Podeu descarregar les presentacions que els ponents van fer a la jornada per ampliar la informació.

Accés al vídeo de la taula.

A la taula Què oferim? es va poder escoltar el punt de vista dels proveïdors de serveis i de l'Administració. Hi van intervenir Josep Ballester, director de l'Àrea Sanitària del Grup Mutuam; Lluís Colomés, director d'Atenció Primària del Grup Sagessa; Pilar Casaus, directora mèdica de l'Institut Pere Mata; Carmela Fortuny, directora general de l'ICASS; Josep M. Padrosa, director del Servei Català de la Salut, i Albert Ledesma, director del Pla Interdepartamental d'Atenció i Interacció Social i Sanitària.
 

Tots van coincidir en la necessitat d'integrar el sistema d'atenció sanitari i social per oferir una millor resposta a la cronicitat, encara que alguns van apuntar que ja s'està treballant en aquest sentit. Segons els participants, també és bàsic un canvi de paradigma per aconseguir una atenció centrada en la persona i amb una visió integral de l'individu. Així mateix, van subratllar que això requereix una transformació profunda d'actituds i de la manera de treballar.

Un altre dels aspectes que es va comentar va ser la necessitat de treballar en xarxa. Tal com van opinar, s'ha avançat molt en aquest sentit, però no es pot oblidar que compartir informació no vol dir treballar en xarxa, van remarcar. També es va recordar que, actualment, ja hi ha professionals que duen a terme bones iniciatives que permeten millorar el funcionament del sistema, és per això que van demanar que cal conèixer i potenciar aquestes bones pràctiques.
 

Finalment, els experts van reconèixer que, malgrat la duresa de la situació econòmica, s'ha de poder donar resposta a les necessitats dels usuaris. Per això van proposar reordenar el sistema, evitar duplicitats i fer canvis normatius per aconseguir un model de pagament que respongui a les necessitats.

Accés al vídeo de la taula.

Helena Ris, directora general de La Unió, acompanyada dels vocals presidents del Consell de Sector d'Atenció Sociosanitària, Josep Ganduxé; d'Atenció a la Salut Mental, Joan Orrit, i d'Atenció a la Dependència, Josep Lluís Roselló, va cloure la I Jornada Transversal d'Atenció a la Cronicitat impulsada per l'entitat.

En la seva intervenció, Josep Ganduxé va fer referència a la situació de fa 20 anys amb relació a l'atenció a la cronicitat i va considerar que, en general, la situació havia millorat. Malgrat això, va apuntar que ara és necessari superar la duresa de la situació econòmica.

Per la seva part, Joan Orrit va coincidir en l'evolució positiva del desplegament de l'atenció a la cronicitat gràcies, en gran part, segons va dir, a la complicitat dels diversos agents implicats. En aquesta línia, va afegir que la situació actual suposa un repte i un punt d'inflexió per a usuaris, famílies, proveïdors i Administració, i els va animar a treballar de manera conjunta.

D'altra banda, Josep Lluís Roselló va insistir en la idea que atendre millor les persones no sempre és una qüestió de recursos econòmics i, en aquest sentit, va posar com a exemples l'abordatge integral de recursos, la coordinació entre nivells o el sistema d'acreditació. Finalment, va celebrar la posada en marxa del Pla Interdepartamental d'Acció Social i Sanitària.

Per acabar, Helena Ris també va fer un balanç positiu dels serveis d'atenció a la cronicitat a Catalunya, amb les seves especificitats, però va subratllar la necessitat d'una nova llei catalana d'atenció a la dependència que, segons va dir, ha de ser pragmàtica i realista, per tal de seguir avançant. En aquest sentit, va oferir el suport i la participació de La Unió. A més, Ris va destacar que cal un lideratge per part de l'Administració i la implicació de les persones a través de l'empowerment en la presa de decisions. 

Accés al vídeo de la cloenda.