Apunts, el blog de La Unió

L'últim dia del mes de febrer, l'OMS ens convida a recordar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. La data és escollida expressament perquè resulta peculiar que aquest dia pugui caure en 28 o en 29. Les malalties minoritàries s'anomenen així perquè només les pateixen entre el 2 i el 3 % de la població i, per tant, són poc visibles socialment, però personalment poden tenir un impacte molt negatiu.

Actualment, hi ha més de 7.000 malalties minoritàries diferents identificades i que afecten directament la vida diària de més de 30 milions de persones, només a Europa. Tenen en comú una base genètica que afecta diversos òrgans i sistemes del cos que sovint provoquen patiment, discapacitat i/o la mort. Aquestes malalties es poden presentar en qualsevol moment de la vida, són d'una gran complexitat i fan del tot necessari, tant des del punt de vista mèdic com social, un abordatge multidisciplinari en el qual la coordinació entre els diferents professionals implicats és cabdal.

Segons dades de l'Institut Nacional d'Estadística (Idescat), actualment, un 18 % de la població a Catalunya té més de 65 anys i aquesta xifra arribarà al 23% el 2030. Aquesta dada és un èxit de la nostra societat així com el fet que l'increment de l'esperança de vida en néixer a casa nostra se situï als 83 anys, una de les més elevades del món.

Si, com prediuen les estadístiques, viurem més, hem de treballar per dotar-nos d'una atenció de qualitat i de futur centrada en la persona. Més quan estem instal·lats en una transformació permanent de la qual és difícil albirar les conseqüències. En aquesta tessitura, l'onada de cronicitat i envelliment afecta totes les esferes socials i suposa un repte gegantí, tant pel volum com per la complexitat.

Des de La Unió volem adherir-nos a la celebració del Dia Europeu de Protecció de Dades. La Unió no podia deixar passar la celebració d'aquest dia, essencialment per dos motius. En primer lloc perquè els darrers mesos el marc normatiu de Protecció de Dades ha patit canvis molt rellevants amb l'aplicació del Reglament General de Protecció de Dades i amb la promulgació de la Llei Orgànica de Protecció de Dades i Garantia de Drets Digitals. I, en segon lloc, perquè La Unió té una llarga tradició en acompanyar a les entitats adherides al Codi Tipus, des de fa 17 anys i de manera majoritària al sector sanitari i social català. Aquesta tradició es projecta al futur en la conversió del Codi Tipus a Codi de Conducta, en la qual ja estem treballant, juntament amb les autoritats de control, i que aglutinarà tot el pòsit de coneixement assolit durant aquest llarg trajecte de manera compartida amb els més de 180 adherits. A través d'aquesta comunicació us expliquem perquè se celebra, avui, el Dia Europeu. Hem aprofitat el moment per demanar a una petita mostra de representants d'entitats adherides al Codi Tipus què suposa el nou marc legal per les seves entitats i/o què els ha comportat l'adhesió al Codi Tipus en aquest entorn de canvi normatiu. Podreu llegir les seves declaracions al final del text.

Vam començar aquest desembre amb un fet simbòlic però de valor: ens concedien a La Unió un dels premis a la Millors idees 2018 que organitza Diario Médico per al Projecte +FUTUR, un projecte on hi participen totes les entitats associades, un projecte col·lectiu d'aposta pel futur.

A la Jornada associativa d'enguany, el passat dijous 13 de desembre, ens vam trobar per parlar –pensar per actuar, actuar per avançar-nos– sobre el compromís dels professionals en la transformació de les organitzacions. Constantí Serrallonga ens deia en la seva conferència que la gent vol sentir-se part d'un projecte ambiciós. També reflexionava amb nosaltres sobre la cultura de gestió, per acabar destacant la importància de tenir valors positius a les organitzacions. Necessitem organitzacions “alegres” malgrat el dia a dia tingui moments que puguin desencoratjar-nos.

El 3 de desembre se celebra el Dia Internacional i Europeu de les Persones amb Discapacitat, impulsat per l'Organització Mundial de les Nacions Unides (ONU) i la Unió Europea (UE) a nivell internacional. Es tracta d'una jornada per donar visibilitat al col·lectiu i reivindicar els seus drets d'inclusió social i laboral recollits a la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.

Són diversos els aspectes que afecten al benestar i la vida de les persones, tinguin discapacitat o no. S'ha avançat molt en molts dels àmbits que contribueixen a construir un futur inclusiu de forma efectiva: aspectes que fan referència al treball, a l'arquitectura, a la lluita contra l'estigma, a la salut, és a dir, als drets fonamentals de les persones en general. Però no n'hi ha prou ni es pot abaixar la guàrdia. Perquè no tots tenim les mateixes capacitats i necessitem diferents suports.

La Unió i els nostres associats hem participat, un any més, al World Hospital Congress (WHC), que s'ha celebrat a Brisbane, Austràlia. Aquesta vegada, mitjançant tres ponències –centrades en l'organització del model sanitari català, les aliances estratègiques entre proveïdors de salut i el futur dels serveis sanitaris i socials–, Josep Fusté, director d'Anàlisi Econòmica, Estudis i Prospectiva de La Unió, i jo mateixa hem posat un granet de sorra més que contribueix a donar a conèixer al món les particularitats i virtuts del model sanitari català i com encarem el futur per avançar-nos a les transformacions necessàries.

Quan es dedica un dia mundial a alguna malaltia o problema de salut, podem afirmar que es tracta d'un tema en el que encara queda molt per fer, que hi ha mancances. Aquestes mancances poden ser de progrés científic, de necessitat de recursos, de visualització o de lluita contra l'estigma. La salut mental és un àmbit en el qual totes aquestes mancances es poden observar. De fet, es podria considerar que ha estat, durant molt de temps, la germana pobra de la medicina, malgrat l'alta prevalença dels problemes de salut mental i el patiment associat. Tradicionalment, es feia poca recerca, hi mancaven recursos i les malalties mentals eren poc visibles i subjectes a un gran estigma. En aquest context, queda clara la necessitat d'un dia de la salut mental.

Cal reconèixer, però, que aquesta situació està canviant i molt durant aquests últims anys. 

Més de 300 persones ens van acompanyar el passat 13 de setembre en l'acte de presentació del Projecte +FUTUR, que va tenir lloc al CaixaForum de Barcelona. El +FUTUR és un exercici de prospectiva que hem impulsat des de La Unió per al qual hem comptat amb la participació de més de 500 persones, entre professionals, usuaris, agents socials i experts del sector. Gràcies a aquest treball, hem pogut identificar les tendències que afectaran la provisió i l'organització dels serveis sanitaris i socials en els propers cinc anys, definir els àmbits de transformació necessaris per respondre a aquestes tendències, així com apuntar els canvis que s'han de produir en les entitats per afrontar aquestes transformacions.

Són prou importants els reptes que tenim com a sector, prou complicat l'entorn i prou delicat el que tenim entre mans –la salut de les persones– perquè les organitzacions i els professionals no ens quedem de braços plegats esperant que l'arribada dels nous escenaris ens empenyin cap a les transformacions necessàries. Cal que impulsem com més aviat millor aquells canvis que ens permetran estar ben preparats per al futur i, per damunt de tot, que ens portaran a millorar l'atenció a les persones. D'aquí el lema del +FUTUR: actuar per avançar-se.

Al segle XII, “Guia de perplexos" era la constància que deixava per escrit el metge cordovès Maimònides quan necessitava conjugar fe i raó. El temps ha passat però la perplexitat continua i, ara, més que mai sembla que toca repensar-ho tot.

Anar per davant de les noves tecnologies traient un veritable rèdit, adaptar-se a les regles de joc i integrar noves dinàmiques del món d'avui i de demà, sense provocar un daltabaix, són alguns dels reptes de la postmodernitat.

Una de les novetats del nou Reglament General de Protecció de Dades (RGPD), que va entrar en vigor el 25 de maig, és l'obligatorietat de comptar amb un Delegat de Protecció de Dades (DPD) a les organitzacions sanitàries, llevat d'aquelles de molt petita dimensió. Què suposa aquesta figura i, especialment, si és recomanable o no externalitzar-la són dues qüestions que estan generant molts dubtes a les organitzacions i que es tracten en profunditat en aquesta entrada al blog.

El Delegat de Protecció de Dades és el garant del compliment de la normativa de protecció de dades dins de les organitzacions. La seva posició ha de complir els requisits que el RGPD estableix expressament, entre els quals hi ha l'autonomia en l'exercici de les seves funcions, la necessitat que despatxi amb el primer nivell de direcció –trobant-se integrat a l'organigrama–  o l'obligació que l'entitat li faciliti tots els recursos necessaris per desenvolupar la seva activitat, ja siguin personals, materials o d'accés a qualsevol àmbit en el qual es tractin dades o es preguin decisions sobre el tractament.